Para el cuidador que se siente invisible: No estás solo.

Hola, compañeros cuidadores:

No nos conocemos personalmente, pero estoy segura de que sé algunas cosas sobre ti. Por ejemplo, hay mañanas en las que abres los ojos y lo primero que piensas es que no puedes seguir con tu rutina un día más. ¿Cuándo priorizarás tus necesidades? Envidias a los amigos que pueden viajar y a quienes disfrutan del entretenimiento cuando les apetece. La espontaneidad no tiene cabida en tu vida; todo requiere preparación.

Sé todo esto porque eres cuidadora, una heroína. No tienes superpoderes, ¡pero seguro que te gustaría tenerlos! Quizás no recibas premios por tu trabajo, y en lugar de elogios sinceros, a menudo recibes comentarios insensibles e hirientes. Sin embargo, sigues adelante con tu exigente labor. su papel como cuidadorNo todo el mundo está capacitado para esta tarea. 

Si pudiera destacar una sola cosa, sería que el tiempo y la energía que dedicas desinteresadamente a tu ser querido transforman vidas, incluso pueden salvarlas. El privilegio de vivir una vida plena en un entorno seguro y acogedor es una bendición que tu apoyo constante les brinda.

Aunque mi historia como cuidadora es extremadamente larga y complicada, siento que hay paralelismos con todas las demás. experiencia de los cuidadores En cierta medida. Espero que encuentres en ello guía, fortaleza o inspiración.

La batalla de una hija y la lucha de una madre

Mi brillante, talentosa y cariñosa hija, Nikki, empezó a experimentar síntomas inexplicables durante sus primeros años de escuela. Como enfermera y su madre, le creí completamente cuando estaba segura de que algo andaba muy mal. 

Jamás imaginé que tardaríamos casi tres décadas en encontrar al neurocirujano que la diagnosticara correctamente y le realizara dos cirugías que le salvarían la vida, una cirugía que llevaba mucho tiempo pendiente. Durante esos años, vi cómo le arrebataban cada aspecto de su vida. Presencié su deterioro progresivo, cómo se consumía en nuestro sofá mientras esperaba la aprobación para la cirugía fuera del estado.

Debido a que su cuadro clínico era atípico, mi hija fue desestimada por médicos y profesores, e incluso familiares y amigos examinaron con lupa a esta maravillosa joven que “tenía buen aspecto”. Los médicos, perplejos, la etiquetaron como un caso psiquiátrico y, a su vez, algunos pensaron que yo misma estaba causando su enfermedad.

Hemos pagado un precio muy alto, física, emocional y económicamente, por esta negligencia médica y este diagnóstico erróneo. La primera cirugía de Nikki tuvo complicaciones postoperatorias y, tan solo unos días después, pasó su 18 cumpleaños en el hospital lidiando con múltiples fugas de líquido cefalorraquídeo. No teníamos ni idea de la dura batalla que nos esperaba. 

Firme defensor de los cuidadores y sus seres queridos

A veces, desearía poder enfrentarme a cada persona que hizo nuestro camino más difícil y decirles que mi hija luchaba por su vida con un tronco encefálico desprotegido y una presión intracraneal peligrosamente alta. En cambio, elijo usar su valentía y fortaleza como inspiración para otros. Luchó por vivir para que yo no estuviera sola. Atesoro cada día que compartimos.

Debes ser la voz de tu ser querido. Lo conoces mejor que nadie. No permitas que otros te impidan obtener lo que necesita. Periódicamente, quienes cuidan a alguien necesitan reflexionar y reevaluar la situación, pero cuando sabes que tienes razón, debes defenderlo incansablemente hasta agotar todas las opciones.

Tu fortaleza también merece apoyo.

La gente suele decir que no puedes cuidar de otra persona si no te cuidas a ti mismo. Puede sonar bien, pero quienes cuidan a otros saben que hay días —a veces semanas— en que Nuestras propias necesidades se pierden en el caos.Intenta encontrar técnicas que puedas utilizar en cualquier momento libre. Puede ser practicar la respiración profunda durante unos minutos mientras miras por la ventana o salir a caminar. Si tienes la oportunidad de disfrutar de un tiempo para ti, ¡aprovéchala!

Si tienes a alguien con quien puedas hablar con confianza, no temas expresar tus sentimientos y miedos. Está bien decir que te sientes impotente y desesperanzado. No te sientas culpable ni débil. Tus sentimientos son válidos.

Usted elige ser cuidador. Su arduo trabajo y sacrificio diarios no le impiden brindar la mejor calidad de vida a alguien cuya vida se ha visto afectada por una enfermedad. Y por más abrumadora que pueda ser esta misión, si usted es como yo, espera que dure muchísimo tiempo.

Te deseo fuerza y ​​paz,

Ene

Sobre el autor:

Jan es una madre dedicada y la principal cuidadora de su hija, Nikki. Desde que su hija comenzó a tener problemas de salud a los 8 años, Jan ha sido una defensora incansable, presionando para obtener respuestas y pruebas que finalmente llevaron al diagnóstico de Nikki. Jan y Nikki se unieron al programa estatal de apoyo a la salud de Nikki. Programa de vivienda compartida RIte@Home, administrado por Careforth, en Rhode Island en 2019. Lea más sobre su viaje de cuidado aquí.