Afrontar el diagnóstico cuando una enfermedad llega a casa

Este artículo fue escrito por Rochelle Mills, gerente de sucursal en Fort Wayne, Indiana, de Caregiver Homes.

En 2007, a mi madre le diagnosticaron demencia del lóbulo frontal. Este diagnóstico confirmó lo que mis hermanos y yo habíamos sospechado durante varios años: algo andaba mal con mamá. Se perdió camino a la casa de mi hermano el día de Navidad. Ella decía: “Nunca había estado aquí antes”, mientras hacíamos nuestro viaje número 100 al Dairy Queen para comprar su amado cono de chocolate. Estaba fascinada con los mapas y tenía 20 cajas grandes porque tenía miedo de perderse. En ese momento, yo trabajaba en la Unidad Geriátrica del Hospital Neuropsiquiátrico de Salt Lake City. Había trabajado con personas que tenían la enfermedad de Alzheimer y pensé que estaba preparada para manejar el diagnóstico de mi madre. Pero estar informado sobre una enfermedad no es lo mismo que vivirla, y la experiencia ha cambiado mi forma de trabajar con las familias.

Cuando recibimos su diagnóstico, mi hermano pequeño y yo vivíamos fuera del estado con nuestras familias. Todo el cuidado quedó en manos de mi hermano Scott, quien permaneció en Indiana. Admito que estaba agradecido de vivir tan lejos y sospecho que mi hermano pequeño sentía lo mismo. Sólo volvía a casa cuando era absolutamente necesario, lo cual casi nunca ocurría. A pesar de mi conocimiento sobre la enfermedad, no me preparó para cómo me sentiría. Una parte de mí quería evitarlo. Si estuviera lejos, no podría tomar la decisión equivocada por mi mamá. Al principio, cuando Scott compartía con nosotros, bromeaba sobre su última escapada y nos hacía reír. En mi familia dependemos mucho del humor. Sin embargo, no fue tan divertido cuando tuvo que dormir junto a su cama en el hospital durante 30 días seguidos. No es sorprendente que empeorara. Y así comenzaron las llamadas tripartitas de emergencia con mis hermanos. ¿Qué hacer? Finalmente, no tuvimos otra opción. Tomamos las medidas necesarias para ser tutores porque ella era un peligro para sí misma. Este fue un proceso largo y minucioso. Mi hermano y yo volamos para asistir al proceso judicial y limpiar su casa, una casa que alguna vez estuvo llena de tantos recuerdos.

Ahora, en mi trabajo de apoyo a las personas mayores y a sus cuidadores, existe una conexión inmediata. Para aquellas familias que están lidiando con un diagnóstico de Alzheimer, puedo reconocer su experiencia. Me ha enseñado a tener paciencia. Me recuerda que debo tomarme mi tiempo con la gente. Puedo identificar cuando una familia está luchando con la situación porque yo mismo he luchado con las preguntas y los sentimientos. A lo largo de los años, he experimentado una avalancha de emociones. Frustración. Mamá todavía controla nuestras vidas pero no se da cuenta. Culpa. ¿Es esto lo correcto? Dolor. Es terrible ver a mamá cambiar de visita en visita. Tristeza. Limpiamos su casa para venderla y pagar los gastos. Temor. ¿Esto me pasará a mí? ¿Alguien me cuidaría?

No doy consejos voluntariamente a las personas a las que apoyo a menos que me lo pidan y, aun así, solo comparto lo que funcionó para mi madre y mi familia. Pero si pudiera hacer algo más, habría acudido a grupos de apoyo. Necesitaba escuchar que lo que sentía era normal, que lo que mamá estaba haciendo era normal. Todo aquello (el dolor, la pérdida) era normal y yo no estaba sola. Mi mayor sorpresa fue cuando comencé a hablar con mis amigos, compañeros de profesión y de clase. Compartimos nuestro sufrimiento unos con otros. Y sufres. Una mujer que alguna vez fue vibrante, que corría, andaba en bicicleta por millas y vivía una vida autosuficiente se ha convertido en una mujer muy diferente. Tiene más miedo y su visión ha cambiado. Los suelos oscuros le parecen grandes agujeros y le resulta difícil caminar sobre ellos.

Al darme cuenta de que mi hermano necesitaba ayuda y nunca la pediría, regresé a Indiana. Nuestra familia ha trabajado junta para garantizar que mamá reciba la mejor atención posible. Viajar 1,500 millas para regresar no ha sido una dificultad. Mi experiencia con esta enfermedad me ha hecho más compasiva en mi trabajo y mi decisión de acercarme más a mi madre ha enriquecido mi vida. Todavía encontramos ocasiones para reír, divertirnos y crear recuerdos juntos. Puede que ella no lo recuerde, pero yo sí.