Querida mamá,

¿Te acuerdas cuando era niña y te dije que quería vivir contigo para siempre? Juraste que cambiaría de opinión; dijiste que crecería y querría estar con mis amigos. ¡Pensé que estabas loco! ¿Dónde podría divertirme más que cuando estábamos juntos? 

La verdad es que ambos teníamos razón. Con el tiempo, sí que quise vivir de forma independiente. Anhelaba ser madre, crear recuerdos inolvidables con mis hijos y luego llevarlos a casa de su abuela para que disfrutaran de aún más aventuras. Perderme esa experiencia ha sido un golpe durísimo. Sin embargo, no puedo imaginar un hogar más feliz y tranquilo que el que hemos compartido durante los últimos 42 años. 

Pero la Nikki de preescolar jamás pensó que «vivir juntos para siempre» significaría que serías mi cuidadora de por vida. Nunca contemplé que mi cuerpo, capaz y atlético, pudiera fallar, y mucho menos que necesitara unas veinte neurocirugías. Y aquella niña tan independiente y ambiciosa jamás se imaginó no poder trabajar, hacer sus tareas domésticas o realizar las actividades propias de un adulto. Me imaginaba una eternidad de almuerzos tranquilos seguidos de ratos juntos, simplemente disfrutando.

Vale, quizá sí que acerté con esa parte de la visión…

Últimamente he estado pensando mucho en aquella conversación de la infancia. Apuesto a que oíste lo que dije y deseaste poder congelar el tiempo para tenerme contigo para siempre. Es curioso cómo el universo concede deseos con un giro del destino. He sido una presencia constante en tu casa, pero a un alto precio económico, físico y emocional.

La silenciosa fortaleza de un cuidador

A El trabajo de los cuidadores es incansable y desagradecido.Siempre estás ahí, respondiendo a cada llamada de ayuda sin falta. Incluso cuando te acabas de sentar y sé que quieres quedarte, nunca te quejas si necesito un refrigerio, agua fresca, medicina o una bolsa de agua caliente. Te sabes tan bien el "manual de Nikki" que puedes anticipar mis necesidades y estar preparada para casi cualquier circunstancia. Sé cuánto esfuerzo mental requiere eso y lo agotador que resulta cuando mi condición te complica las cosas. Pero nunca dejas de intentarlo.

Sigues jugando a pesar del dolor —literalmente— obligando a tu cuerpo dolorido a realizar tareas para las que ya no está preparado y manteniéndote despierto cuando el cansancio te pesa en los ojos. Te he visto cuidarme durante mis enfermedades y heridaes, cuando sé que lo único que querías era que alguien te cuidara. Has reprogramado tus propias citas médicas cuando yo estaba en estado de emergencia, y cuando mi cuello es especialmente insoportable, te ofreces a que te sustituya en las sesiones de acupuntura que sé que tanto esperas (por suerte, todavía no he tenido que robarte una). Y todo esto ha tenido un impacto muy negativo en tu salud mental. Pero lo haces todo de buena gana, y a menudo les dices a los demás que mi sufrimiento es mucho peor que el tuyo. Solo tú me demuestras esa consideración. 

Cómo su labor de cuidado moldeó la vida que compartimos

He visto impotente cómo sacrificaste tu vida entera para prolongar y proteger la mía. Me has apoyado en cada cirugía, hospitalización e intento de convencer a un nuevo médico de que necesitaba ayuda. Pero por muy impresionantes que parezcan esos momentos críticos, la mayor demostración de fortaleza y lealtad ha sido tu dedicación diaria: cumplir tu promesa de nunca abandonarme. No dudaste en priorizar mi bienestar por encima de tu seguridad económica, y ahora no tienes ninguna. A diferencia de muchos de tus conocidos, no puedes permitirte viajes de lujo por el mundo ni tener una casa de verano. Ni siquiera una casa propia. Ni siquiera tomarte unas vacaciones modestas. ¡Ni pasar días en la playa en Rhode Island! No, alquilamos un apartamento y de vez en cuando vamos en coche a Cape Cod o Mystic, Connecticut.

Doy gracias a Dios por tu increíble red de amigos. Si algo me pasa, todos están dispuestos a cancelar sus ya de por sí escasas comidas en un abrir y cerrar de ojos. Ojalá no tuvieran que ser tan considerados. 

Te frustras, pero no conmigo. Te lo agradezco muchísimo. En cambio, te exasperas con la vida y con quienes no ven ni entienden por lo que estás pasando. Esta carta es mi manera de asegurarte, por fin, que lo veo todo. Comprendo tus dificultades y frustraciones. Aprecio todo lo que haces y te quiero muchísimo por ello.

Y sí, todavía quiero vivir contigo para siempre.

Con mucho amor,

Nikki

Sobre el autor:

Nikki se unió al estado Programa de vivienda compartida RIte@HomeNikki, a quien Careforth le administró un certificado médico en 2019, recibió atención médica junto a su madre y cuidadora, Jan. Desde niña, Nikki ha enfrentado diagnósticos erróneos, cirugías complicadas y síntomas difíciles debido a su diagnóstico de hidrocefalia y malformación de Chiari tipo I. Conozca más sobre la historia de Nikki y Jan, sus esfuerzos de defensa de sus derechos y cómo... Encontré apoyo aquí..