Cuidado de personas con demencia al final de la vida: encontrar consuelo al planificar con anticipación

Esta publicación explora la responsabilidad de garantizar que se cumplan los deseos de un ser querido al final de su vida, incluso si padece algún tipo de demencia. Como alguien que cuida a un familiar anciano, su primera preocupación suele ser asegurarse de que se satisfagan las necesidades rutinarias de su ser querido. Bañarse e ir al baño, el cuidado de las heridas, la preparación de comidas y las múltiples citas médicas a menudo pueden ocupar gran parte del día, dejando pocas oportunidades para atender a uno mismo. Con los desafíos adicionales de ayudar a alguien con demencia, es perfectamente comprensible que usted tenga poca o ninguna energía para una conversación incómoda sobre la muerte y el morir. De hecho, puede parecer un tema terriblemente insensible. Sin embargo, la verdad es que hablar con anticipación con un familiar anciano sobre sus decisiones sobre el final de la vida puede satisfacer una necesidad igualmente importante: el derecho a ser escuchado y respetado por sus decisiones. Por difícil que parezca al principio, esto en realidad puede brindarles consuelo, alivio y tranquilidad, no solo para ellos, sino también para usted. Aquí hay algunas cosas a considerar: La planificación del “fin de la vida” cubre varios temas diferentes, pero un buen lugar para comenzar es hablar con su ser querido sobre el tipo de atención médica que quiere y no quiere durante la última fase. de sus vidas. Algunas preguntas pueden centrarse en sus prioridades, como desear únicamente atención reconfortante en lugar de tratamientos agresivos; preferir cuidados paliativos a pasar los últimos días en un hospital; o abrazar la calidad de vida por encima de la cantidad. Muchas de estas conversaciones se centran en los valores, las creencias y lo que es más importante para la persona, e incluso si su familiar se encuentra en las primeras etapas de un diagnóstico de demencia, es posible que todavía tenga un fuerte deseo de hacer conocer sus deseos. Si la comunicación no es posible, tenga en cuenta que su comprensión personal de sus pensamientos, sentimientos e preocupaciones también puede usarse para guiarlo en la toma de decisiones que se consideran acordes con sus deseos. En el sitio web puede encontrar una excelente guía para ayudarlo a usted y a su familia a familiarizarse con los temas involucrados. CompasiónyOpciones.org. También hay dos opciones valiosas para ayudar a iniciar el diálogo real. El primero es EnvejeciendoConDignidad.org. Esta organización hace uso del documento Cinco Deseos, que aborda las necesidades personales, físicas, espirituales y emocionales al final de la vida y está escrito de una manera que usted y yo podemos entender fácilmente. El otro sitio es TheConversationProject.org, que en realidad ofrece kits de inicio de conversación para ayudar a las personas y las familias a sentirse más cómodas al hablar sobre las opciones al final de la vida. Tenga en cuenta que tener “La Charla” con un familiar no es el paso final. Sus deseos deben describirse en un documento legal llamado Testamento en Vida, también conocido como Directiva Anticipada. Esto detalla instrucciones sobre la atención médica preferida si un ser querido no puede comunicar esta información por sí solo. Básicamente, les da a los individuos control personal sobre sus propios cuerpos, incluso cuando no pueden hablar por sí mismos. junto con un Testamento vital, nombrar un sustituto de atención médica (a veces llamado apoderado de atención médica o Poder notarial de atención médica) es igualmente importante. Esta persona se convierte en la voz del paciente al garantizar que se respete su testamento vital. Si no existe un testamento vital, el sustituto de atención médica también puede tomar decisiones de atención médica basadas en lo que cree que son los deseos de la persona enferma. Finalmente, otro documento crítico relacionado con la salud que se debe discutir desde el principio es el formulario de No resucitar, o DNR, que debe ser completado y firmado por un médico y un miembro de su familia. Afirma que la RCP debe No  realizarse si dejan de respirar o su corazón deja de latir. En la mayoría de los casos, si la persona tiene demencia y no puede tomar esta decisión por sí misma, el sustituto de atención médica puede firmar este formulario en su nombre. No es nada fácil tener este tipo de charlas, que muchas veces pueden ser una experiencia emotiva. Como cuidador familiar, tener el coraje de tomar la iniciativa en esto puede ofrecer una oportunidad para crear una relación aún más profunda con la persona a quien cuida. Sólo tenga en cuenta que la clave está en replantear estas conversaciones como lo que realmente son: actos de amor. Judith Henry fue anteriormente cuidadora y sustituta de atención médica para sus padres. Esta experiencia la llevó a escribir “La guía de cuidados para hijas obedientes”, una combinación de planificador financiero, terapeuta familiar y administrador de atención geriátrica. Judith es oradora, líder de talleres y creadora de “Finding Your Voice”, un grupo de escritores para cuidadores en el área de Tampa Bay. Para obtener más información sobre Judith, visite http://www.judithdhenry.com.