A continuación se comparte la historia de Jan y Nikki y su viaje como cuidador. El equipo de Careforth agradece a Jan y Nikki por su disposición a compartir su experiencia para que otras personas que se identifican con ellos puedan tomar medidas similares para generar apoyo y conexiones en su propio viaje.

Desde temprana edad, Janice ('Jan') supo que algo andaba mal con su hija, Nikki. A partir de los 8 años, Nicole ('Nikki') pasó gran parte de su vida luchando con múltiples diagnósticos erróneos, dolores de cabeza y cuerpo debilitantes y numerosas cirugías fallidas. Después de vivir con dolor crónico y síntomas incapacitantes durante años, a Nikki finalmente le diagnosticaron hidrocefalia y Malformación de Chiari tipo I.

Con la malformación de Nikki y la acumulación de exceso de líquido cefalorraquídeo en su cerebro, pasó años sometiéndose a cirugías, revisiones de derivaciones y sufrió una infección complicada, lo que dificultó su curación total. Licenciada en enfermería, Jan siempre desempeñó un papel activo apoyando a Nikki y ayudándola a luchar por el diagnóstico correcto y el tratamiento correcto. Inesperadamente, cuando Nikki cumplió 18 años, a Jan le informaron que si continuaba cuidando a su hija, ahora sería considerada su cuidadora.

Navegando el papel del cuidador familiar

A pesar de aceptar plenamente estas responsabilidades, Jan inicialmente no se llamó a sí misma la cuidadora de Nikki, ya que consideraba simplemente como un deber de la madre ayudar a su hija a encontrar las respuestas y la asistencia que necesitaba. “Me consideraba cansado, frustrado y enojado, pero no me consideraba un cuidador. Tomamos las cosas día a día, o incluso hora a hora; Nikki me necesitaba y todavía estaba dispuesta a luchar”, dijo Jan. No fue hasta que Jan empezó a buscar apoyo y recursos externos que empezó a referirse a sí misma como una cuidadora.

Después de que su seguro le negara el tratamiento, varios médicos la diagnosticaran erróneamente y tuviera varias derivaciones de drenaje inadecuado y cirugías fallidas, Nikki no lograba prosperar y perdía la capacidad de respirar o tragar. En este punto de su trayectoria como cuidadora, Jan recuerda sentirse perdida y frustrada por su hija. “Ver a alguien que amas no sólo ser pasado por alto, sino muchas veces tratado cruelmente por personas que deberían haber estado allí para ayudarla, me hizo sentir impotente”, dijo Jan.

Finalmente, después de años de luchar y defender, Jan y Nikki encontraron a los médicos adecuados y Nikki recibió un InvisiShunt cuál era el tratamiento ideal para su situación. Esto permitió que ella sanara y la condición de Nikki se estabilizó. Ya no tuvo problemas para prosperar y pudo recuperar su salud. Ahora, Jan todavía cuida a su hija y la ayuda a vivir con los síntomas duraderos de su diagnóstico, pero afortunadamente, Nikki es una sobreviviente de hidrocefalia.

Encontrar apoyo y conexión con el cuidador a lo largo del camino

A lo largo de su trayectoria como cuidadoras, Jan y Nikki buscaron ayuda externa y construyeron una comunidad de apoyo compartiendo su historia y comunicándose con periodistas y medios locales, dos senadores, su representante estatal y utilizando las redes sociales para compartir las experiencias de Nikki. Y, a través de un amigo de la familia, Jan se conectó con Careforth, que ofreció apoyo tanto para Nikki como para Jan. Como Jan describe su experiencia, “Sigo haciendo las mismas cosas que he estado haciendo para ayudar a Nikki, pero ahora con apoyo, comprensión y asistencia financiera”.

“Es cierto que hay algunas cosas que ninguno de nosotros puede planear o resolver por su cuenta. Con Careforth, siempre hay alguien ahí, a solo una llamada de distancia. Eso significa mucho”, dice Jan. “Incluso si es algo que estás acostumbrado a hacer todos los días por tu cuenta, si algo sale mal, tu equipo de atención siempre estará ahí para apoyarte, te creerán y te escucharán. y tratar de ayudar”.

Y, al apoyar y mejorar el recorrido como cuidadora de Janice, Careforth también pudo mejorar la experiencia de Nikki. En palabras de Nikki: "Lo mejor de Careforth es que comencé a observar cómo mi madre podía respirar".

Careforth apoya a los cuidadores familiares

En Careforth, nos esforzamos por brindarle los recursos y las conexiones que garanticen que se sienta apoyado en cada paso de su proceso de cuidado. Visita el Cómo te ayudamos de nuestro sitio para obtener más información sobre cómo Careforth apoya a los cuidadores.