Luchar o huir: Huí del diagnóstico de mi madre, cuando regresé estaba lista para cuidar

Carrie (centro) y su familia 

Mi primer encuentro con el término “enfermedad de Alzheimer” fue durante una reunión familiar durante las vacaciones de Navidad después de mi primer semestre en la universidad. Mis padres reunieron a mis hermanas, a mi cuñado y a mí en su habitación para contarnos que a mamá le habían diagnosticado la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano y que le habían dicho que le quedaban de 5 a 7 años de vida. Cuando las palabras salieron de la boca de mi padre, se derritió en sollozos que hacían temblar su cuerpo. Nunca lo había visto llorar y una oleada de miedo y pánico me invadió. Todos nosotros (mis hermanas, mi madre, mi cuñado) también rompimos a sollozar. ¿Cómo podría nuestra madre (inteligente, capaz, trabajadora, hermosa por dentro y por fuera, siempre cariñosa) tener una enfermedad que le robaría quién era como esa persona? La conmoción de este anuncio hizo que pareciera que surgió de la nada, pero mirando hacia atrás, había señales en el camino.

Algo le pasa a mamá

Antes de esa fatídica mañana, mi mamá y yo estábamos haciendo un viaje por carretera para visitar las posibles universidades de mi lista corta. Durante ese tiempo, el diagnóstico de cáncer terminal de su hermana era una prioridad para ella. Después de nuestra tercera y última visita, mi mamá rompió a llorar y lloró en silencio durante todo el viaje de 12 horas a casa. Esta inusual muestra de emoción cruda por parte de la fuerte y amorosa matriarca de mi familia me sacó de mi angustia adolescente. Y por primera vez en mi vida, sentí que algo andaba profundamente mal con mi mamá. Algunos meses después del viaje por carretera, estábamos reunidos en la sala de estar, mientras mi mamá sostenía un “Reader's Digest” y nos explicaba que había leído un artículo tres veces y todavía no podía comprender de qué se trataba. Esto, viniendo de una mujer con una maestría en patología del habla y un apetito voraz por la lectura, pareció ser la primera grieta en el suelo sólido debajo de mí, que continuó desapareciendo en los años siguientes. Como muchos que se enfrentan a esta enfermedad, me encontré enojado, asustado, deprimido y desconsolado mientras avanzaba cojeando por mi vida e intentaba en vano encontrar estabilidad.

Volando lejos de mi mamá y de mí

En los años inmediatamente posteriores al diagnóstico de mi madre, estaba ensimismada, perdida y asustada. Empecé a evitar a mi mamá. Sentía resentimiento hacia mi mamá por tener esta enfermedad y me decía a mí mismo que de alguna manera debía ser culpa suya. Estaba enojado con ella por tener esta terrible y prematura enfermedad. Lógicamente, sabía que estos pensamientos eran irracionales, pero persistieron en mi mente de todos modos, y luché no solo con la realidad de un padre moribundo, sino también con la vergüenza y la culpa causadas por mi renuencia a relacionarme con ella. Otro pensamiento invasivo que comenzó a surgir durante este tiempo fue mi creencia obsesiva de que yo también seguiría la misma trayectoria que mi madre: comenzaría a tener síntomas como ella cuando tenía poco más de 40 años, y decidí vivir mi vida como si fuera a mitad de camino. Con el cronómetro autoimpuesto corriendo, junto con mi enfoque de “ojos que no ven, corazón que no siente” para lidiar con la situación de nuestra familia, encontré la solución perfecta: escapar literalmente. Me lancé a viajes que desafiarían mis capacidades físicas, emocionales e intelectuales, asegurándome de que cada viaje estuviera acompañado de voluntariado y servicio. Después de todo, como me dije a mí mismo, si estuviera ayudando a otras personas, podría enmendar lo que no estaba enfrentando con mi madre y mi familia. Después de su diagnóstico, dejé la universidad por un semestre y me fui a vivir a la selva tropical de Costa Rica como educadora ambiental. Al regresar a la universidad para especializarme en Salud Pública, pasé un semestre investigando en una clínica de salud de una ONG en un barrio pobre en las afueras de Cusco, Perú, y finalmente lideré un proyecto para construirles un sistema de Un chequeo de cómo estás médicos electrónicos de código abierto. Después de graduarme, me mudé brevemente a Seattle, antes de encontrar el mejor escape posible, The Peace Corps, desarraigando mi vida durante 2 años para mudarme a la República Dominicana. Mientras estaba en el Cuerpo de Paz, luché con el dolor en mi corazón impulsado por la culpa, la vergüenza, la ira, el miedo y la frustración, y mi principal compañero era esa voz gritadora en mi cabeza que me reprendía por ser egoísta, inútil: una mala hija. . Pero eso no era cierto en absoluto. Sabía que mi mamá estaría orgullosa de la persona en la que me había convertido a través de estos años de servicio. Cuando finalmente regresé a casa, finalmente entendí que no era por culpa o vergüenza, sino para compartir el viaje de mi vida con mi madre en sus últimos días. Estaba listo para regresar al seccion, parte de batalla en casa para servir a mi mamá y a mi familia de la manera que había descubierto dentro de mí mientras estaba en el extranjero.

Darme cuenta de que era hora de luchar por mamá

Al igual que otras personas con la enfermedad de Alzheimer, la experiencia de mi madre pasó por muchas fases y, como su cuidadora, yo atravesé esas fases con ella. Lo que descubrí en este viaje fue que, por más frustrado y exhausto que estuviera a veces, había momentos en los que todavía estábamos estrechamente unidos. Uno de ellos es un recuerdo que atesoraré por el resto de mi vida: durante la fase en la que quería volver a casa, le aterrorizó la casa donde vivía y que ya no estaba registrada como suya. A menudo, a mi papá o a mí nos tomó hasta altas horas de la madrugada lograr que ella dejara de caminar, intentando huir de nuestra casa tan pronto como dejábamos de mirar. Ya fuera por el agotamiento o por la hora tan tardía que me hacía sentir mareado, en medio de esto tuvimos este intercambio: Yo: “Mamá, ¿por qué no te acuestas en la cama y descansas un poquito?” Mamá: "¿Pero estás segura de que a tus padres no les importará?" (¡Después de todo, su cama no era realmente su cama!) Yo: “¡Oh, definitivamente no les importará! Toma, ¿quieres ponerte este pijama? Mamá: “¿Me prestarás tu pijama?” ¡Yo por supuesto!" Y luego, una vez que nos acostamos en su cama, mamá: "Seguro que pasamos buenos momentos mientras crecíamos". Yo: "¡Sí, lo hicimos!" En ese momento, yo era su mejor amiga. Vivimos un momento juntos que ni siquiera nos era posible tener en mi realidad, pero en la de ella pudimos expandir nuestras experiencias juntas, y mientras la abrazaba mientras ella se dormía, yo era su mejor amiga y confidente. , y no importaba si ella sabía que yo era su hija o no.

Lo que he aprendido

A medida que mi mamá progresaba, continuó enseñándome lecciones que conservo hasta el día de hoy. Incluso si las noches eran tumultuosas y estresantes para ella y para mí mientras ella intentaba escapar de su casa; aunque a veces se cayera y se lastimara debido a su mala visión; incluso si mi corazón se rompía al verla sollozar ante la perspectiva de que un CNA masculino la ayudara con un orinal y la viera de una “manera indigna”; siempre, a la mañana siguiente, empezábamos con nuestro café y escuchábamos el álbum de mi hermana. de canciones que había producido años antes. Su rostro estaba tranquilo y los momentos de la noche anterior no estaban a la vista. Ella me enseñó a practicar dejar ir el dolor por mí misma, tal como su cerebro se lo había permitido. Muchas veces estamos tentados a recordar a nuestros seres queridos sólo como eran “antes”, pero en mi caso, recuerdo a mi mamá, en sus últimos días, enseñándome a dejar ir. La memoria es un don extraño y, en cierto modo, la enfermedad de Alzheimer nos obliga a considerar su naturaleza. Para una persona típica, medimos el tiempo de forma lineal, recopilamos los momentos presentes y, tan pronto como pasan, los almacenamos en recuerdos pasados, luego los procesamos y los consideramos para hacer planes para los momentos futuros que vendrán. Para alguien que vive con la enfermedad de Alzheimer, los momentos sólo existen como una línea tangente, un círculo, donde tan pronto como ocurre un momento, desaparece y deja espacio para el momento siguiente. Estos momentos pueden ser horripilantes, desgarradores, desconcertantes, frustrantes, repugnantes, tristes, vulnerables, sorprendentes, frenéticos, aterradores, pacíficos, tiernos, hilarantes, felices, alegres, divertidos, amorosos, triunfantes, hermosos... y la lista continúa. Lo importante es que estemos ahí para vivirlos juntos. Carrie Shaw trabaja en la intersección de la educación sanitaria y la narración de historias en realidad virtual. La experiencia de Carrie cuidando a su madre, que padecía Alzheimer de inicio temprano, le abrió los ojos a las necesidades de los cuidadores y del personal de servicios para personas mayores, lo que la llevó a completar una Maestría en Ciencias en Visualización Biomédica y, finalmente, a fundar su empresa. Laboratorios incorporados. Hoy, Carrie es el director ejecutivo y fundador de Embodied Labs, una plataforma inmersiva de educación y bienestar para cuidadores profesionales y familiares y los adultos mayores a quienes atienden.