Cuidé a mis padres, pero no me perdí

Denise y su madre

Cuando le digo a la gente que lancé CareGiving.com en 1996, a menudo escucho: "Debes haber comenzado tu trabajo debido a una experiencia personal".

En realidad, mi historia personal como cuidador no comenzó hasta marzo de 2004, cuando mis padres regresaron temprano a casa después de unas vacaciones en San Diego después de que mi padre vio sangre en su orina. Estaba desesperado por llegar a casa y ver a su médico.

Unas semanas más tarde recibimos el diagnóstico: cáncer de vejiga. Mis padres y yo nos sentamos en el consultorio del médico; Tomé notas mientras mis padres sentían la noticia. Después salimos a almorzar, nuestra forma silenciosa de aceptar que seguiremos viviendo.

Lo hicimos y lo hacemos. Vivir ahora significa que hacemos lo que podemos durante el mayor tiempo posible. Once años después del diagnóstico de mi papá, el cáncer se extendió a un riñón y un uréter; se sometió a una cirugía de ocho horas a los 83 años de edad para extirparle la vejiga, el riñón, el uréter y la próstata.

Por supuesto, han seguido más desafíos de salud. A mi papá le quitaron una obstrucción de la arteria carótida, un ataque cardíaco de falsa alarma, sepsis y una cirugía para extirpar el cáncer de piel que cubría la parte superior de su cabeza. Cuatro meses después de la cirugía de mi papá, mi mamá enfrentó su propia crisis de salud: una hospitalización de cinco semanas debido a tres hemorragias internas, una de las cuales solo pudo detenerse extirpando un tercio de su estómago. Ambos han caído; uno de los dos derrames de medianoche de mi padre requirió una visita a urgencias.

Sigo preocupándome, sigo trabajando

Para poder seguir viviendo mientras cuido a alguien, tengo que seguir trabajando. Me mantengo y si no mantengo mis conferencias pagadas, no me pagan.

Durante la hospitalización de mi madre, mantuve un compromiso en Washington, DC porque parecía que su condición se había estabilizado. Durante mi reunión, recibí la noticia de que la condición de mi madre había empeorado y necesitaba una cirugía de emergencia para detener su hemorragia interna. Regresé a casa esa misma noche después de estar sentado en el Aeropuerto Nacional Ronald Reagan de Washington recibiendo y leyendo mensajes de texto de mis hermanos.

Durante su hospitalización, también viajé al centro de Indiana y luego a Iowa para dar conferencias. Mis hermanos y mi padre me animaron a cumplir con mis compromisos laborales incluso cuando nos preocupaba que mi madre muriera. Finalmente se recuperó, aunque nunca recuperó la independencia que disfrutaba antes de su hospitalización.

Cuando pienso en esos momentos (trabajar mientras me preocupaba por mi mamá), recuerdo la cita atribuida a 19^thIan Maclaren, autor del siglo XIX: “Sé amable, porque todas las personas que conoces están librando una dura batalla”. Soy consciente de que me rodea un coraje silencioso mientras los cuidadores familiares siguen con sus vidas cargando con el peso de sus responsabilidades.

Los momentos de vulnerabilidad son los que se destacan para mí. Antes de la cirugía de mi papá, solicité a un capellán que orara con nosotros tres. Oramos, conscientes de cuánto teníamos que dejar a la fe. Cuando mi mamá estuvo gravemente enferma, me senté con mi papá mientras él sollozaba.

Calculando las pérdidas

Actualmente, mis padres experimentan declives lentos y constantes. No estamos en medio de una crisis o una emergencia, así que concéntrese en pasar tiempo de calidad juntos. El Día del Trabajo, los llevé a sus antiguos barrios de Chicago. Pasamos por las casas de su infancia y la primera casa que compraron como matrimonio. “Este fue un gran día”, declaró mi papá durante el almuerzo posterior.

Les hago preguntas a mis padres sobre sus deseos y luego los escucho con la intención de cumplirlos. Mantener en buena forma el único riñón de mi papá puede ser un desafío. Los médicos a veces mencionan la posibilidad de diálisis. Le pregunté a mi papá sobre sus deseos; ha decidido que quiere rechazar la diálisis si ésta se convierte en su única opción. Hemos tenido conversaciones sobre deseos funerarios. Más recientemente, les pregunté cómo querían que manejara la visita de mi hermana mayor durante sus últimos días. Están pensando en esto.

Cómo me ha moldeado mi experiencia

Mis años trabajando con cuidadores familiares me han convertido en un estudiante de la experiencia. Como estudiante, estoy agradecido por lo que he aprendido de otros cuidadores familiares, lo que me ayuda durante mi experiencia de cuidado. Sé que debo limitar la autocompasión porque una fiesta interminable de lástima me dejará más atrás en mi vida que una experiencia de cuidado. Me concentro en mis prioridades, las comunico y luego las respeto para que los demás también lo hagan. Escribo un blog sobre mis días difíciles porque escribir, para mí, es una liberación increíble.

Mantengo informados a mis hermanos (excepto al mayor) para que sepan los deseos de mis padres, especialmente la decisión de mi padre sobre la diálisis. Pido su ayuda que recibo con gratitud y aprecio. Probablemente me preocupo demasiado, algo que mi mamá me recuerda con regularidad, pero las preocupaciones a menudo me ayudan a concentrar mi energía. Cada preocupación necesita un plan, es una filosofía de vida que trato de seguir.

No soy perfecto porque ayudo y cuido a mis padres. Entiendo que mi objetivo no es ser perfecto sino ser humano. En mi humanidad, me conecto con mis padres en niveles profundos y significativos. Cuando mis padres se hayan ido, atesoraré esos momentos significativos y daré gracias porque mis imperfecciones los crearon.

Denise M. Brown lanzó CuidadoGiving.com en el 1996. CuidadoGiving.com fue el primer sitio web que agregó grupos de apoyo en línea para el cuidado, chats diarios sobre el cuidado y blogs escritos por cuidadores familiares. A través de sus blogs, podcasts y videochats, CuidadoGiving.com posee una de las bibliotecas en línea más grandes de historias sobre cuidados.

Desde 2016, Denise ha organizado y sido anfitriona de la Conferencia Nacional de Cuidados que se lleva a cabo anualmente. Este evento único pone en escena a los cuidadores familiares y ex cuidadores familiares, ya que son los expertos en una situación de cuidado.

Denise desarrolló y dirige programas de capacitación que ayudan a las personas a transformar sus experiencias personales de cuidado. Más de 200 personas en todo el mundo han completado los programas de capacitación de Consultores, Educadores, Facilitadores y Especialistas en cuidados certificados.