Mi ser querido con demencia no quiere comer. ¿Qué tengo que hacer?

David Heitz es un escritor que pasó 13 años cuidando y defendiendo a su padre con la enfermedad de Pick, quien murió el año pasado. David es miembro de la Sociedad Estadounidense de Periodistas y Autores. Nada rompe más el corazón de un cuidador que cuando su ser querido deja de comer. Es entonces cuando nos preguntamos: ¿es este el final del camino? Hay formas relativamente sencillas de determinar si la negativa a comer es sólo temporal o puede ser indicativa del final de la vida. Una de las mejores y más exitosas maneras de lograr que una persona comience a comer nuevamente es darle a su ser querido su comida favorita, a menudo un dulce. La última comida de mi padre fueron tres bocados de pastel de crema de coco del Village Inn que le di con cuchara. Otras veces, la solución es tan simple como hacer que la comida sea más fácil de comer para su ser querido: comidas en puré, servidas en habitaciones sin distracciones para mantener la tarea de comer en primer plano. Pero generalmente, cuando un ser querido deja de comer es porque el método convencional de mano a boca ha dejado de funcionar. Como me dijo una enfermera hacia el final del viaje de papá: “Su negativa a comer es su último vestigio de dignidad; lo último que pueden controlar”. Descubrí que ese sentimiento sonaba cierto para papá, quien siempre solía burlarse: "¡Tienes que comer para sobrevivir!". Papá, que vivió con degeneración frontotemporal variante del comportamiento, o Pick, durante muchos años, siempre decía que ninguna comida le sabía bien. Pero durante años se obligó a comer de todos modos. La medicina moderna ha creado formas de alimentar a las personas que no pueden o no quieren comer: sondas de alimentación colocadas directamente en el estómago o por vía intranasal. Sin embargo, la opinión generalizada es que las sondas de alimentación son una mala idea, especialmente para los pacientes con demencia en etapa avanzada.

¿Alguna vez son apropiadas las sondas de alimentación?

“Existen buenas investigaciones al respecto y se ha descubierto que las sondas de alimentación utilizadas en los últimos seis meses de vida en casos de demencia no hacen nada para prolongar la vida”, compartió conmigo Geri R. Hall, PhD, ARNP, GCNS, FAAN. “Los pacientes tienden a morir por neumonía por aspiración (respirar saliva). Colocar una sonda de alimentación no detiene la producción de saliva y es una de las cosas más incómodas que les hacemos a los pacientes médicos... Cuando el paciente ya no puede comer, entra en un estado de calma y prácticamente sin dolor. El paciente puede tardar hasta 45 días en desaparecer. El estándar de práctica actual es no tener sonda de alimentación”. Mi papá tuvo una muerte horrible y desapareció siete días después de esos últimos tres bocados de pastel de crema de coco. No puedo imaginarlo persistiendo durante 45 años. Cuando dejó de comer, tuvo convulsiones y, como había perdido la capacidad de vocalizar, fuimos testigos de “gritos silenciosos” en los que su cara se ponía roja, se doblaba sobre su costado y apretaría los dientes de dolor. No estoy diciendo que papá debería haber tenido una sonda de alimentación. Sus directivas anticipadas (que sugiero que todos tengan) decían específicamente que él no quería eso. Y lo que él quería es lo único que importa. En una investigación publicada en JAMA en agosto, los médicos de Harvard observaron que las tasas de retención de sondas de alimentación entre 2000 y 2014 entre los residentes de hogares de ancianos con demencia avanzada cayeron del 12 por ciento al 6 por ciento. "Para garantizar que se difunda el mensaje de la evidencia existente y las recomendaciones de los expertos y se reduzcan las disparidades, se necesitan políticas fiscales y regulatorias que desalienten la alimentación por sonda y promuevan un enfoque paliativo para los problemas de alimentación en pacientes con demencia avanzada", concluyeron los autores.

Cuidar en casa significa libertad de elección

Cuando cuidas a un ser querido en tu propia casa, puedes establecer muchas de tus propias reglas. Una cuidadora que entrevisté me dijo que cree que la sonda de alimentación de su marido de 54 años ha mejorado su calidad de vida. “Todavía vive la vida y le gusta salir de casa. En este momento, nuestra discusión se inclina hacia el 'no' a la traqueostomía”. Las traqueostomías son tubos que permiten a una persona respirar sin usar la nariz o la boca, lo que produce secreciones en los pulmones. Un estudio de caso reciente sobre una mujer de unos 80 años con demencia leve y disfagia (incapacidad para tragar) sugirió enmarcar las discusiones sobre las sondas de alimentación de manera similar. "Nuestros pacientes y familias necesitan comprender por qué ocurre la disfagia y qué probabilidades hay de que se resuelva o mejore", escribió el Dr. Ross H. Albert en JAMA Internal Medicine. "Comprender los objetivos (agresivos, conservadores o centrados en la comodidad) nos permite moldear las decisiones médicas para que se ajusten a su marco".