Día Nacional de la Independencia de las Personas con Discapacidad: La independencia se ve diferente para cada persona.

El 26 de julio se celebra el Día Nacional de la Independencia de las Personas con Discapacidad. Conmemora el aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, una ley que oficializó una idea: las personas con discapacidad tienen derecho a vivir, trabajar y participar en sus comunidades sin discriminación.

Pero la independencia no es una sola cosa grande. Son muchas pequeñas decisiones que se toman cada día.

Cómo se ve la independencia

La independencia puede significar despertarse en casa, en la propia habitación. Puede significar decidir qué desayunar o cuándo. Puede significar establecer tu propio horario en lugar de seguir el de otra persona. Puede significar ir a trabajar o buscar empleo. Ver a tus amigos. Elegir quién te ayuda a vestirte por la mañana y cómo. 

Nada de eso requiere un edificio ni un programa. Requiere un apoyo que se adapte a la vida de la persona, y no al revés.

La habilidad que hay detrás del cuidado familiar

Para muchas personas con discapacidad, ese tipo de independencia suele ser posible gracias a un cuidador, a veces un familiar, que ha adquirido habilidades específicas y concretas: administrar correctamente los medicamentos, detectar cambios en el comportamiento y comprender su significado, expresarse con claridad en las consultas médicas y planificar el día en función de las necesidades de la persona que cuidan, no solo de lo más fácil.

Esto no es simplemente brindar cuidados como se espera. Requiere capacitación, sobre todo al cuidar a un ser querido que necesita asistencia física. Requiere criterio, especialmente al cuidar a alguien que no puede hablar. Es un trabajo arduo y quienes lo brindan merecen reconocimiento.  

Por qué construimos nuestro programa de la manera en que lo hicimos

El cuidado familiar estructurado existe porque esa labor no debería basarse únicamente en la buena voluntad. Cuando un cuidador familiar recibe formación, apoyo y una remuneración justa por su trabajo, la persona que cuida recibe una atención más constante y tiene mayor capacidad de decisión sobre su propia vida, no menos.

Dan es un buen ejemplo de cómo se ve esto en la práctica. Vive con su tío, su tía y su primo, quienes lo han cuidado durante años. Trabaja a tiempo parcial en una pizzería y espera con ilusión sus turnos de los domingos. Canta el himno nacional antes de los eventos locales. 

Nada de esto ocurrió por sí solo. Cuando Dan necesitó un dispositivo para la apnea del sueño y el proceso se estancó, su equipo de Careforth se coordinó directamente con el fabricante hasta que se resolvió el problema. Cada seis meses, Dan se reúne con su equipo para actualizar sus objetivos. El apoyo se realiza discretamente, para que Dan pueda centrarse por completo en su vida.

Lee la historia completa de Dan: Cuidando a Dan, un niño con síndrome de Down al que llamamos "peligroso".

Qué significa el Día Nacional de la Independencia de las Personas con Discapacidad

El Día Nacional de la Independencia de las Personas con Discapacidad no se trata realmente de una ley aprobada en 1990. Se trata de cómo la promesa de esa ley se hace realidad un martes por la mañana cualquiera, en una cocina cualquiera, para una persona cualquiera. Los cuidadores familiares a quienes apoyamos realizan esa labor todos los días, y merece ser celebrada.