Planificación de la atención para su ser querido después de su muerte

Nancy Lebrun es miembro de la Asociación de Periodistas de Atención Médica y escribe con frecuencia sobre salud y bienestar. “Cuanta más información obtenga, mejor preparado estará para saber qué pasos tomar”, dice Cheri Reynolds, cuyo hijo Marshall, de 24 años, tiene síndrome de DiGeorge y problemas de salud mental. La familia cruzó las fronteras estatales dos veces, lo que requirió que Cheri comenzara de nuevo cada vez, pasando por el arduo proceso de establecer apoyo y solicitar beneficios para su hijo. Jane Castner, de 58 años, piensa en el momento en que no podrá cuidar a su hija Claire, de 28 años, que sufre una lesión cerebral traumática. "Es muy confuso y aterrador, y no quiero esperar hasta que haya una emergencia", dice Jane. Espera encontrar un apartamento y servicios de apoyo para Claire, que actualmente vive en su casa, dentro de dos años. Puede parecer abrumador, pero hay pasos que puede seguir para planificar un futuro seguro para su hijo adulto con I/DD. Aquí hay algunas maneras de comenzar a abordar el tema: Planifique el costo de la atención – aunque muchas personas con I/DD reciben Seguridad de Ingreso Suplementario, éste cubre sólo las necesidades básicas. Existen otras vías para generar una mayor seguridad financiera para su hijo.

• Cuentas ABLE – Estas cuentas de ahorro libres de impuestos, establecidas en 2014, son similares a los planes de ahorro para la universidad. Puedes hacer aportes de hasta $14,000 cada año. Las cuentas ABLE requieren prueba de discapacidad antes de que la persona cumpla 26 años. El dinero se puede utilizar para una amplia variedad de gastos relacionados con la discapacidad, incluidos vivienda, transporte y mejoras en la calidad de vida.
• fondos del CAD – Los beneficios para hijos adultos discapacitados son para personas con I/DD que quedaron discapacitados antes de los 22 años. Están disponibles cuando uno de los padres comienza a recibir beneficios de jubilación, no puede cuidar al niño o fallece.
• Fideicomisos para necesidades especiales – los fideicomisos son vehículos financieros que permiten a las familias guardar dinero para un individuo, para que lo administre un tercero. Debido a que el gobierno limita los activos que una persona con I/DD puede tener antes de perder beneficios, los fideicomisos pueden ser una buena alternativa, y no son sólo para los ricos. Pueden configurarse como cuentas individuales administradas por un fiduciario o un miembro de la familia, o también existen fideicomisos mancomunados, que generalmente son administrados por organizaciones sin fines de lucro.

Obtenga una ventaja sobre las opciones de vivienda y comunidad: En muchas áreas, hay una Hay escasez de vivienda para personas con I/DD, por lo que encontrar una situación adecuada a largo plazo para su hijo fuera de casa suele ser un desafío. Nunca es demasiado pronto para buscar alternativas a la atención que brinda, en caso de que lo coloquen en una lista de espera. Los arreglos de vivienda incluyen:

• Vivienda compartida o supervisada – vida con apoyo, a menudo en un hogar grupal administrado por un proveedor de servicios
• Vida independiente con servicios de apoyo. – por ejemplo, un apartamento compartido con un compañero de cuarto y apoyo de personas que ayudan a realizar las tareas diarias
• HCBS (Servicios basados ​​en el hogar y la comunidad) – en lugar de una opción residencial, este programa gubernamental, que se amplió en 2014, ofrece oportunidades para que las personas con I/DD participen en sus comunidades y eviten el aislamiento.

Encuentre defensores y apoyo profesional

Buscar información e investigar las opciones para su hijo adulto puede resultar abrumador. Encontrar asistencia calificada puede ser un alivio. “Hay tanto papeleo, tanta documentación y tantos formularios legales que hacer cada año. A veces simplemente me canso”, dice Jane. "No sé qué pasaría si no estuviera aquí", añade Cherie, "así que sería fantástico tener una persona que intervenga". Es posible que haya experimentado la alta rotación de administradores de casos en el seccion, parte de I/DD, por lo que es importante conocer los lugares en los que puede confiar para ayudarlo a navegar el complicado panorama de la planificación para el futuro de su hijo. No sienta que tiene que hacerlo solo: tener continuidad en la ayuda será bueno tanto para su ser querido como para usted.