La enfermedad de Parkinson y el swing de golf perfecto: reflexiones sobre mi papá

Los primeros recuerdos que tengo de mi padre son de él practicando su swing de golf frente a un espejo. Fue un hermoso swing de golf, perfeccionado a través de horas y horas de repetición. Le encantaba el juego. Estaba en muy buena forma física, como marine estadounidense. Rutinariamente hacía 100 flexiones y luego corría por el vecindario con sus botas negras del Cuerpo de Marines para asegurarse de conservar sus callos para los fines de semana de reserva. Eran finales de los años 1960.

Debe ser un gran jugador, pensé. Me tomó algunos años darme cuenta de que mi papá no jugaba golf. 

Mi papá era el hijo mayor de inmigrantes irlandeses. A la edad de 18 años, dos semanas después de su primer año en Iona College, mi papá recibió la noticia de que tenía un nuevo hermano. Este hermano, el menor, nació con Síndrome de Down. Esta noticia impactaría la vida de mi papá de maneras que él no podría haber imaginado.

Después de su paso por Iona, mi papá tuvo un breve paso por el mundo empresarial mientras continuaba en las Reservas del Cuerpo de Marines. Pronto se dio cuenta de su vocación y se matriculó en la escuela de posgrado de la Universidad de Columbia, y finalmente obtuvo su doctorado en Educación Especial en Teachers College. Para entonces, se había casado con mi madre y tenía tres hijos. Vivíamos con mis abuelos maternos en su sótano, como una familia multigeneracional. Papá trabajaba a tiempo completo mientras completaba sus estudios por la noche. Cuando tenía dos preciosos minutos a solas, practicaba su swing frente al espejo. Pasaba muchos de sus fines de semana en el seccion, parte de golf, trabajando como caddie para llegar a fin de mes. Mi papá todavía cuenta la historia de los miembros adinerados del Westchester Country Club que pedían que “el doctorado” llevara su bolso.  

Papá completó sus estudios de posgrado, comenzó su carrera en la educación pública y compró su primera casa. Cambió el aceite de sus viejos Volkswagen y afinó la cortadora de césped para ahorrar dinero. Mientras empujaba la cortadora de césped más allá del ventanal en el frente de nuestra casa, se detenía y practicaba su swing de golf en el reflejo, para estar listo para el día en que tuviera el tiempo y los recursos para jugar.

En algún momento a principios de los años 1970, mis recuerdos se vuelven más vívidos. Mi vida “normal” cuando era niña y entraba en la adolescencia estaba siendo moldeada por mis extraordinarios padres y un conjunto único de experiencias. Mi mamá y mi papá ahora tenían cuatro hijos. Mi madre era enfermera de cuidados paliativos y criaba a cuatro niños precoces mientras mi padre daba clases de educación especial. Las primeras experiencias laborales de papá en el sistema de escuelas públicas lo llevaron a reconocer que los padres de niños con discapacidades tenían pocas opciones de apoyo cuando terminaba el año escolar. Entonces creó Camp Cayuga, un campamento de verano para niños con discapacidades. Era un asunto de familia. Mi madre era la enfermera del campamento y todas las mañanas preparaba sándwiches de mortadela y jarras de sabor picante. Todos servimos como consejeros dirigiendo pequeñas estaciones de juegos y actividades. Estas experiencias tempranas de la vida demostraron moldear mi carácter, el de mis hermanos y mi hermana, de maneras que nos definen como adultos.

miércoles

Mi mamá nos recogía después de la escuela todos los miércoles para pasar la tarde con mis abuelos maternos. Nos quedaríamos hasta después de cenar y conduciríamos a casa. Mi abuelo era carnicero. Nos deteníamos en el mercado donde él trabajaba y me dejaban. ¡Me pondría un delantal blanco y esparciría serrín por el suelo y esperaría que me diera algo que hacer con un cuchillo! 

Luego nos uniríamos a mi mamá, mi abuela y mi bisabuela en la modesta casa de mis abuelos. Mi bisabuela era anciana y frágil y dejó Brooklyn para ir a la casa de mis abuelos en Connecticut cuando mi bisabuelo falleció. Tenía su propio dominio y estaba orgullosa de sus posesiones, aunque cabían en un dormitorio pequeño. 

Yo era su bisnieto mayor y ella me invitaba a su dormitorio y me deleitaba con historias de su infancia en Génova, Italia y de mi bisabuelo. Estaba muy orgullosa de mi madre y de su trabajo como enfermera de cuidados paliativos. Al final de su vida, mi bisabuela volvió a hablar italiano. Hice lo mejor que pude para asentir y seguir adelante. Todos la cuidábamos los miércoles y mis abuelos la cuidaban el resto de la semana. Era todo lo que sabía... la familia se preocupaba por la familia.

Con el tiempo me di cuenta de que mi papá nunca estaba con nosotros en las visitas de los miércoles. Me enteré de que mi padre iba a la ciudad después del trabajo todos los miércoles por la noche para cuidar a un adulto con discapacidad del desarrollo llamado Jim. Jim vivía solo en el Upper East Side de Manhattan. Tenía una cuidadora interna de tiempo completo llamada Virgie. Jim provenía de una familia adinerada y abogados y contadores manejaban sus asuntos. Mi papá llevó a Jim al cine, a un juego de pelota o simplemente se sentó con Jim en su departamento para que Virgie pudiera tener una noche libre. Me enteré de que este compromiso comenzó cuando la familia de Jim no tenía tiempo para cuidarlo y descubrieron que mi papá era una opción de relevo bien preparada. Mi papá era el mejor amigo de Jim. Le pagaron una pequeña tarifa y le cubrieron sus gastos. Continuó este ritual de los miércoles por la noche durante más de 30 años hasta que Jim falleció. No se trataba de dinero; Era agotador conducir a casa desde Nueva York a medianoche y luego levantarme e ir a trabajar a la mañana siguiente. Mi papá lo hizo por Jim.

No hay tiempo para oler las rosas

Durante los siguientes 30 años, mi padre llegaría a ser Superintendente de Escuelas en una prestigiosa ciudad de Nueva Jersey. Mis hermanos y yo fuimos a la universidad y comenzamos nuestras propias carreras. A lo largo de este tiempo, mi papá fue un recurso invaluable para su mamá, su papá y sus hermanos al guiar la gestión de su hermano menor, ayudándolo a navegar por los servicios sociales, la educación y, eventualmente, los programas laborales con el objetivo de socializar e integrar la experiencia de su hermano. Mi padre dirigió la creación de un hogar grupal establecido por el estado de Nueva Jersey y las familias de otros adultos con discapacidades del desarrollo para formar una asociación público-privada que permitiera a estos adultos estar en su comunidad. Más adelante en la vida, mi mamá y mi papá también se involucraron mucho en las transiciones de mis abuelos. El cuidado era una constante en sus vidas.

Cuando mi padre se jubiló del sistema de escuelas públicas de Nueva Jersey, había planeado jugar mucho más golf. Se unió al club de su comunidad y llevaba a jugar a sus hijos y nietos. Seis meses después de su jubilación, a mi padre le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Tenía 60 años. Jugaba todo lo que podía al golf, pero poco a poco perdió la coordinación y el swing (perfeccionado frente al espejo a lo largo de décadas de autosacrificio) comenzó a debilitarse.

La mayoría de la gente ya habría dejado el golf, tal vez incluso habría dejado la vida después de dos décadas con esta enfermedad, pero si has leído hasta aquí, sabrás que mi padre no es “la mayoría de la gente”. A regañadientes, acepta la ayuda de mi madre, de los asistentes de cuidado personal que ayudan en su hogar y de sus hijos para realizar las tareas más insignificantes. La palabra “renunciar” no se encuentra en su diccionario.

Mi mamá y mi papá son socios. Ella es su cuidadora de tiempo completo y nos sorprende a todos. Es como si tuviera 79 años y tuviera 60. Animada y decidida, lo hace responsable de las acciones que aún puede realizar por sí solo. Ella lo ha obligado a probar su movilidad viajando por todo el país y de regreso para asistir a todas las graduaciones posibles de la escuela secundaria y la universidad con ella como sus orgullosos abuelos. Mis hermanos y yo viajamos a su casa en Carolina del Sur con más frecuencia para ayudarlo a cortar la comida, los viajes al baño y la ducha, la deambulación básica hacia y desde el dormitorio, la sala de estar o el automóvil para cortarse el pelo o ir a la iglesia. Pero no te equivoques… mi mamá es la superheroína. Ella señala regularmente que es un privilegio para ella cuidar de él, ya que él pasó su vida entregándose a todos: familiares, amigos y personas que no conocía… a expensas de sí mismo.   

La siguiente generación observa atentamente cómo su abuelo gruñe con determinación para meterse en la cama de la misma manera que lo hizo con su 99^th y séptima^th flexiones hace 55 años. Él es un guerrero. Sus nietos han observado la progresión de la enfermedad. Reconocen su coraje y dureza. Emulan su determinación en su propia búsqueda de logros académicos y deportivos. Cuando están con su abuelo, luchan por ser él quien esté a su lado ayudándolo en sus actividades diarias. Nosotros, como padres, estamos orgullosos de cuidar a su abuelo y orgullosos del amor y la adoración que le muestran a su abuela.

Un gran swing

12 años después de su diagnóstico, convencí a mi papá de que viniera a jugar nueve hoyos conmigo y mi hijo. Mi hijo era un joven aspirante a golfista y realmente quería mostrarle a su papá lo bien que podía jugar. Mi papá estaba ansioso al principio, pero acordamos que podría viajar en el carrito y aún así pasar un buen rato. Cuando salíamos de casa, lo escuché hablar sobre su régimen de medicación con mi mamá y negociar media dosis adicional del medicamento que controla sus síntomas de Parkinson. Sabía que ésta era una de sus últimas oportunidades de jugar el juego que amaba. 

Mi hijo y mi papá iban juntos en el carro. Cargué mi bolso y caminé detrás de ellos pensando en el ciclo de la vida y la familia.

Durante los primeros hoyos mi papá no podía mover su cuerpo para hacer swing con el palo. Fue brutal de ver. Luego, en el hoyo 7, sucedió: esos miles de golpes de práctica en el espejo, un poco de ayuda de la medicación adicional y determinación pura, todo colisionó detrás de un tiro mágico de madera 7 que rodó a dos pies de ser un hoyo en uno. . Gritamos “¡Entra, entra!” y procedió a chocar los cinco por todos lados. Mi hijo abrazó a su abuelo y luego lo ayudó a regresar al carrito de golf. Me alegré de que se adelantaran para celebrar en el green y no tuvieran que verme llorar mientras caminaba detrás de un abuelo y un nieto muy orgullosos.

Ese día observé cómo se cerraba el círculo mientras la próxima generación aprendía una serie de lecciones de vida, el poder del ejemplo de aquellos a quienes amas y la determinación y el privilegio de cuidar de tu familia.

Regresamos a la casa llena de tres generaciones de familiares reunidas para las fiestas y contando la historia una y otra vez. La mayoría estaba celosa porque no presenciaron el disparo. Mi mamá sonrió con orgullo. No necesitaba adornos: entregó el swing de golf perfecto en el momento perfecto frente a la audiencia perfecta. Yo diría que toda la práctica frente al espejo fue para ese movimiento mágico y la lección que todos recibimos ese día. Familia que cuida a la familia.