Cuidé a dos hijos con discapacidades del desarrollo. Así es como es.

Daniel (hijo de Allison), Michael y Allison sonríen para una foto en la Feria Estatal de Ohio

Cuando sea mayor quiero ser...

Doctora, abogada, bailarina… ¿qué querías ser? Quería ser psicóloga, sin embargo, la vida me tenía reservada algo diferente. La vida decidió que yo iba a ser mamá, pero no una mamá normal, iba a ser mamá de niños con necesidades especiales, los de mi hijo Joey y Michael.

Tenía 19 años cuando Joey y su hermana vinieron a vivir conmigo. Tenía una fórmula especial, una copa especial y “instrucciones” especiales. En ese momento, nunca pensé que alguna vez me sentiría cómoda con él. Joey nació con Hidrocefalia, o agua en el cerebro, y la presión causada por el exceso de líquido provocó daño cerebral que luego resultaría en un trastorno convulsivo.

En ese momento no sabía qué significaba todo eso, pero pronto lo aprendí. Lo llevaba a citas con el médico y le hacía preguntas, muchas preguntas que parecían redundantes o de sentido común. Afortunadamente, su neurólogo, neurocirujano, médico físico, pediatra y asistente social del condado respondieron mis preguntas de muy buen grado. Pasaba días o semanas en el hospital con él, cuidándolo, observando su progreso y esperando a que volviera a la normalidad para poder regresar a casa. Cuidar a Joey me enseñó muchas cosas, pero la más importante fue sonreír. Siempre estaba sonriendo a pesar del dolor, el malestar o la enfermedad. Si él podía sonreír, yo también.

No lo sabía, mi vida como cuidadora apenas comenzaba. 5 años después de que Joey llegara a mi vida, tuve mi segundo hijo, Michael. Cuando Michael tenía 6 meses, su abuela empezó a notar que no estaba alcanzando sus objetivos. Pensé dentro de mí, "No hay manera de que haya 2 niños con discapacidad en la misma casa, no puedo soportar todo eso”. A los 13 meses, a Michael le diagnosticaron oficialmente un retraso en el desarrollo y un trastorno convulsivo, y a los 8 años finalmente recibió el diagnóstico correcto. Síndrome de Lennox-Gastaut, un trastorno convulsivo con múltiples tipos de convulsiones que no responde a la medicación.

Cuidar de Joey y Michael no significó que otros aspectos de mi vida se detuvieran. Todavía tenía otros 3 hijos que cuidar. Entre los juegos de béisbol, las porristas y más, siempre estábamos en movimiento. He aprendido mucho en los últimos 20 años que he sido cuidadora y madre, como que las sillas de ruedas personalizadas son pesadas e incómodas, y que incluso si solo quisiera quedarme en casa no podría porque a los niños les encantaban todas sus actividades. . Aunque hubo días en los que quise rendirme, nunca lo hice. Recordé por qué me convertí en cuidador cuando Joey me sonreía y me pedía un abrazo, y todos mis problemas aparentemente desaparecían.

En noviembre de 2012, Joey obtuvo sus alas. Fue difícil, pero la sonrisa y la fuerza de Joey me han inspirado a seguir adelante. Hoy Michael tiene 14 años y está prosperando. En los últimos 2 años, ha adquirido muchas habilidades y ha emprendido nuevas aventuras. Sus convulsiones están más controladas que nunca y está trabajando para alimentarse e incluso está utilizando un dispositivo de comunicación.

Si me preguntaras hoy, "¿Que quieres ser cuando seas grande?" mi respuesta seria “exactamente quién soy”. En casa soy madre y cuidadora, y en el trabajo soy defensora de las personas con discapacidades y sus familias en enlace mayor. También soy fuerte, valiente y confiado. No sería ninguna de estas cosas sin preocuparme por Joey o Michael.

Joey

Michael