Agradecemos profundamente a Yesenia y Miki por recibirnos en su hogar y estar dispuestos a compartir sus experiencias. Esperamos que, al compartir su experiencia, otras personas que se encuentren en situaciones similares encuentren inspiración, apoyo y ánimo para construir sus propias redes de apoyo y conexión.  

Cuando conoces a Miki, de 9 años, lo primero que notas es su alegría. Es juguetona, expresiva y, como dice su tía abuela y cuidadora, Yesenia: "Es un milagro". Detrás de cada risa y sonrisa se esconde una historia de resiliencia y el amor inquebrantable de una cuidadora decidida a ayudarla a salir adelante.

La vida de Miki comenzó con obstáculos inimaginables. Nació a las 25 semanas, pesando menos de un kilo, y le pronosticaron una esperanza de vida de tan solo tres años. Los médicos le dijeron a la familia que Miki no podría hacer nada sola. Pero Yesenia se fijó una meta simple y contundente: «Merece vivir el resto de su vida llena de amor».

Los desafíos del cuidado infantil

Para Yesenia, asumir el papel de cuidador a tiempo completo Ha sido un privilegio y un desafío a la vez. Miki tiene 14 diagnósticos activos, incluyendo condiciones medicas o enfermedad complejas como leucomalacia periventricular (LPV), parálisis cerebral, cuadriplejia y epilepsia. Esto requiere la atención constante de Yesenia. actividades de la vida diaria (AVD) Como comer, bañarse y desplazarse. Miki también depende de Yesenia para que la cargue y la lleve de un lado a otro cuando no está en silla de ruedas, algo que Yesenia señala que puede ser difícil a su edad.

“Personalmente he pasado por algunas de las Los mayores desafíos como cuidador"Es duro. Es difícil. A veces no sabes qué hacer", dijo Yesenia. "Hay días en que sientes que te vas a rendir".

Los días de Yesenia están llenos de cuidar las necesidades médicas de Miki, apoyar su movilidad y asegurarse de que experimente la vida como cualquier otro niño, incluso si esas experiencias parecen diferentes a las de otros niños.

“[Ella dice] 'Quiero caminar'. ¿Cómo consigo una varita mágica para que camine?”, dijo Yesenia.

Cada logro que Miki alcanza, por pequeño que sea, se siente monumental. Cada sonrisa y cada momento de conexión son un recordatorio de que el esfuerzo vale la pena. 

“Si tuviera que hacerlo de nuevo sabiendo lo que voy a pasar, lo haría de nuevo”, dijo Yesenia. “Porque [ella] vale cada logro”.

Encontrar el apoyo del cuidador y el cuidado personal (de su mismo)

Como muchos cuidadores, Yesenia a menudo se siente abrumada al gestionar los detalles del cuidado de Miki y compaginar sus propias responsabilidades. Antes de Careforth, no sabía a quién acudir en busca de apoyo.

“Llegas a casa del trabajo y te sientas ahí a buscar todo y eso simplemente te estresa”, dijo Yesenia. 

El estrés de cuidar sin apoyo puede ser una gran carga para las familias. Pero con consejos y ánimo, Yesenia encontró un nuevo equilibrio y alivio. «Careforth es la varita mágica que te orienta sobre dónde ir y saben dónde buscar».

“Antes de Careforth, la vida era muy apretada. No podía consentirme”, dijo. Pero para Yesenia, consentirse significa comprarle a Miki su jugo o refrigerio favorito. El apoyo financiero le dio a su familia un relevo; Yesenia lo describe como un estímulo.

Cuando Yesenia se unió Servicio de cuidados coordinados de CareforthYa no tenía que soportar sola el estrés del cuidado. Y la relación que Yesenia ha podido forjar con Vivian, su coach virtual de cuidados de Careforth, ha tenido un impacto inmediato.

“Vivian es realmente buena. No me siento como una extraña”, dijo Yesenia. “Aunque no la conozco en persona, no me juzga. No me hace sentir como si estuviera hablando con una empresa; es simplemente otra persona con la que hablo y que sabe por lo que estoy pasando”.

Gracias a sus frecuentes consultas con Vivian, Yesenia ha aprendido a establecer metas para su propio bienestar, a encontrar recursos en su comunidad y a crear una rutina sostenible mientras cuida de Miki. Ha podido cuidarse mejor y ha perdido más de 30 kilos al priorizar los objetivos de salud que ella y Vivian establecieron juntas.

Cuando la familia empezó con Careforth, Yesenia se sentía deprimida y sola, necesitaba ayuda financiera y tenía problemas de salud. Cuidaba a Miki con amor y atención, pero no le estaba dando... la misma atención a sí misma—dijo Vivian—. Actualmente, no solo Miki vive una vida feliz y saludable, sino también Yesenia.

El equilibrio que Yesenia encontró la ha ayudado a sentirse menos sola y más segura de su rol, permitiéndole concentrarse en lo que más importa: la felicidad y el bienestar de Miki.

La miras y ves lo lejos que ha llegado. Y su lucha te hace más fuerte.

Un viaje de cuidado basado en el amor 

En el centro de esta historia se encuentra el vínculo entre Yesenia y Miki. Consideran cada día juntos como un regalo, y eligen encontrar alegría en la risa, el tiempo al aire libre o celebrando los pequeños logros que otros dan por sentados. Y cada día, Miki le recuerda a Yesenia cuánta fuerza puede surgir del amor.

“Es como cualquier niño: puede salir y sonreír y reír”, dijo Yesenia. “Y quiero que pueda hacer lo que todos los demás pueden hacer, incluso si tengo que ayudarla”.

En Careforth, nos esforzamos por brindar los recursos y las conexiones que garantizan que los cuidadores se sientan apoyados durante su proceso de cuidado. Visite el Cómo te ayudamos página de nuestro sitio para obtener más información sobre cómo Careforth apoya a los cuidadores, o Contactar con nosotros para más información.